Elämä kalenterin ja muistutusten varassa

Aivovamman jälkitila vaikuttaa Timo Kuosmasen elämään päivittäin. Kuva otettu Puijolla. Rauhoittavan metsän siimeksessä. Kuva: Inka Matilainen

Kuopiolaisella Timo Kuosmasella on aivovamman jälkitila, joka on tullut nuorena tapahtuneista pyörällä kaatumisista.

Kun hieman yli kolmekymppinen kuopiolainen Timo Kuosmanen lähtee viemään lapsiaan päiväkotiin on hänen tarkistettava kahdesti, että kaikki lasten kimpsut ja kampsut ovat varmasti mukana.
Perheen ruokaostoksia tehdessä on oltava ostoslista puhelimessa koko ajan auki, jotta kauppakasseista löytyvät oikeat tuotteet.
Puhelimen kalenteri pilpattaa useita kertoja päivässä ja muistuttaa kaikesta, mitä pitää tehdä ja missä pitää olla. Se kertoo myös, milloin pitää ottaa lääkkeet.
Kalenteri on synkattu yhteen vaimon kalenterin kanssa, jotta kumpikin tietää, missä mennään. Kalenteri synkronoi myös kotona olevan sähköisen seinäkalenterin molempien puhelimista.

Ja ei. Timo ei ole hajamielinen tai stereotyyppisten vitsien mies, joka ei suoriudu kodin arkisista askareista ilman naista.
Timon elämä on kalenterimuistutusten varassa, koska hänellä on aivovamman jälkitila, joka aiheuttaa muun muassa lähimuistin pätkimistä. Timolla on kognitiivisia ongelmia ja hän väsyy herkemmin kuin terve henkilö. Tarpeeksi väsyneenä sekä oman puheen tuottaminen että muiden puheen ymmärtäminen vaikeutuu.
– Lapset alkavat olla jo sen verran isoja, että osaavat höynäyttää iskää, kun en välttämättä muista, mitä kaikkea olen luvannut.

Aivovamman jälkitilalla tarkoitetaan kankeahkosti ilmaistuna tapaturman välittömien vaikutusten paranemisen jälkeen ilmeneviä pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia. Eli selvemmin: Päähän kohdistunut isku aiheuttaa isompia tai pysyvämpiä oireita vasta myöhemmin tapahtuneen jälkeen.
Nuorena Timo harrasti alamäkipyöräilyä. Pää kopsahti tantereeseen useammin kuin oli tarpeen ja kypärä suojasi vain harvoin. Useita kertoja lähti ihan tajukin. Kaverit herättelivät takaisin tähän hetkeen ja meno jatkui. Ensimmäisiä oireita jälkitilasta alkoi näkyä 2010-luvun alkupuolella; Voimakasta väsymystä, sosiaalisten tilanteiden pelkoa ja jännitystä.
– Menin vaimon toiveesta lääkäriin ja minusta tehtiin mielenterveyspotilas. Oireitani lääkittiin kolme vuotta psyykenlääkkeillä.

Vuonna 2016 Timo ajoi kolarin. Satasen vauhdista suoraan kaiteeseen. Pää rysähti taas.
Samana vuonna Timon pää kuvattiin ensimmäisen kerran ja pikkuaivoista löytyi ruhje, joka kertoo aivovammasta. Tilanne jätettiin seurantaan. Timo muutti perheineen Kuopioon ja tapasi neurologin. Selvisi, että sairaus ei olekaan psyykkinen, vaan keskivaikea, useamman tapahtuman aikaan saama aivovamma ja sen jälkitila, jota psyykenlääkkeet pahensivat. Diagnoosin hän sai vuonna 2017.

Sumuiseksi. Pahimpina aikoina kuin peura ajovaloissa. Sellaiseksi Timo kuvailee kolarin jälkeistä aikaa. Työkaveritkin ihmettelivät, missä on vanha Timo.
– Olet läsnä, mutta mitään ei päässä tapahdu. Kolarin jälkeen kaikki oireet pahenivat. Kolarin aikoihin tein viimeistä vuotta lähihoitajaopintoja oppisopimuksella. Onnettomuuden jälkeen menetin työkykyni kokonaan. Kuopiossa asuessa koitin tehdä vapaaehtoistyötä muutaman tunnin viikossa, mutta siinä oli myös liikaa sosiaalisia kontakteja, häiriötekijöitä, ärsykkeitä ja muuta, jotka tekivät minusta erittäin väsyneen ja en enää pärjännyt kotona.

Enää Timon elämä ei ole täydessä sumussa, mutta vamma vaikuttaa merkittävästi Timon arkeen edelleen. Toiset päivät ovat parempia kuin toiset ja ne on otettava sellaisina, kuin ne tulevat. Ennen aktiivisen miehen on opeteltava omia rajojaan, joita on vamman vuoksi vaikea tunnistaa. Arjen pyörittäminen vaatii paljon ja se ei onnistuisi ilman vaimoa Tatjaanaa.
– Tekisi sitä varmaan enemmänkin, mutta tietyillä rajoilla on mentävä. Välillä on vaikeampia jaksoja. Suurin kiitos kuuluu vaimolleni, kun hän jaksaa yhä olla tukenani.

Lääkäreiden heittopussina

Vaikka aivovamman jälkitila aiheuttaa omat haasteensa, eniten Timo Kuosmasta kuormittaa olla heittopussina lääkäreille. Mies sanoo, että hän on tilanteessa, jossa kukaan ei ota vastuuta hänen hoidostaan.
– Tämä olisi voinut mennä jo alusta astikin paremmin, mutta ei tilanne vieläkään ihan putkeen mene. Moni eri alan lääkäri on sanonut, että neurologien pitäisi ottaa vastuu minun hoidosta, mutta siellä taas nähdään, että vastuu ei kuulu heille. Toisin sanoen kukaan ei halua ottaa hoidosta vastuuta.

Timo on vajaakuntoinen työtön työnhakija, hän on vaativassa lääkinnällisessä erityiskuntoutuksessa, saa Kelalta vammaistukea ja lääkkeisiin kuten adhd-lääkitykseen on erityiskorvattavuus. Silti hakemukset väliaikaisen eläkkeen myöntämisestä eivät mene läpi. Jatkuva byrokratian rattaissa pomppiminen ottaa voimille.
– Kun voisi keskittyä edes kuntoutumiseen rauhassa ilman jatkuvaa paperien pyörittelyä, mies huokaa.

Kerran viikkoon Timo käy neuropsykologisessa kuntoutuksessa ja neuropsykologisessa valmennuksessa. Se, toipuuko hän koskaan edes suurin piirtein ennalleen, on täysin ”luojan lykyssä”.
– Kuntoutumisprosessi on hidas. Vuosi kerrallaan voidaan nähdä, mihin tämä menee. Kokonaan tästä ei kai voi parantua, mutta kuntoutuksessa yritetään parantaa toimintakykyä niin, että pärjäisi kotona 100 prosenttisesti. Sen jälkeen vasta voisi edes haaveilla taas töihin paluusta.

Perhe. Vaimo, neljä poikaa ja eläimet. He ovat Timon suurin tuki ja voimavara sekä ilon lähde. Toinen on ystävät, jotka paitsi ovat henkisenä tukena myös auttaneet hyvin konkreettisesti.
– Minulla on hyviä ystäviä kuopiolaisessa ITC-nimisessä firmassa ja he ovat auttaneet todella paljon esimerkiksi omien juttujen toteuttamisessa tietokoneiden parissa. Se tekee arjesta helpompaa ja olen heille avusta erittäin kiitollinen.
Timo myös kirjoittaa Sairaankaunista perhe-elämää -nimistä blogia ennen kaikkea itselleen, mutta myös vertaistueksi muille samankaltaisessa tilanteessa oleville.

Voi tulla kenelle tahansa

  • Kuka tahansa voi kaatua, pudota tai joutua liikenneonnettomuuteen ja saada sen seurauksena aivovamman.
  • Aivovamma on tapaturman aiheuttama aivokudoksen vaurio, joka syntyy päähän kohdistuvasta iskusta, liike-energiasta tai aivoihin tunkeutuvasta esineestä.
  • Aivovamman saa vuosittain arviolta 15 000 −20 000 suomalaista ja sen jälkitilan oireita on vähintään 100 000 henkilöllä.
  • Aivovammasta saattaa jäädä seurauksia, joita kutsutaan jälkitilaksi. Jälkitilalla tarkoitetaan tapaturman välittömien vaikutusten paranemisen jälkeen ilmeneviä pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia.
  • Lähde Aivovammaliitto