Kaikesta huolimatta: ”Show must go on”

Johanna Nuutinen saa iloa elämän pienistä asioista, kuten kauniista korkokengistä, vaikkei hän voi niitä käyttääkään. Kuva: Inka Matilainen

Jos Johanna Nuutista ei vie aivoinfarkti, niin sydän pettää hänet jossain kohtaa. Kymmenien eri oireiden kanssa elävä nainen ei silti ole valmis luovuttamaan.

Diagnoosina: 1. tyypin diabetes, migreeni, Hortonin Neuralgia, Stargardtin syndrooma, kuulonalenema, aivoaneumarysma, sydänfibroosia, Melas, mitokondriotauti, aivolihassairaus, joka aiheuttaa: Aivojen pienten suonten taudin, laktaattiarvojen nousua, myotoniaa, rajuja ja kivuliaita raajojen ja vartalon kouristuksia ja kramppeja, halvauksia, pää- ja niskasärkyä, lihasheikkoutta ja -väsymystä, lihas- ja hermokipua, voimakasta uupumusta, tajunnan alenemista, rintakipua, hengityslamaa ja hengenahdistusta, lihasten nykäyksiä, tärinää, vapinaa, puheentuotto- ja muistiongelmaa.
Luvassa vielä hyvin todennäköisesti: Toimintakyvyn häviäminen kokonaan, sokeus, kuurous, epilepsia muistin menetys, sydämen pettäminen, keuhkojen pettäminen, maksan pettäminen, DB ja AIV.

Jos aivoinfarkti ei vie, niin sitten sydän pettää jossain vaiheessa. Vain aika näyttää, milloin.
Lohdutonta. Epäreilua. Nämä sanat nousevat ensimmäisenä mieleen, kun Johanna Nuutinen luettelee oireitaan ja kertoo tarinaansa.
Johanna sairastaa aivosairautta nimeltä mitokondriotauti ja sen Melas-oireyhtymää. Suomessa ei ole ketään toista, joka olisi samanlaisessa tilanteessa. Häntä hoitaa lääkäreitä Kysistä, Taysista ja Husista. Tautiin ei ole parantavaa lääkettä tai hoitoa.

Johanna sanoo olleensa usein sairas jo lapsena. Koko aikuisikänsä hänellä on ollut vatsaongelmia, jotka laitettiin ”herkästi reagoivan suolen” piikkiin. Myös kaikki raskaudet olivat vaikeita. Tämä vyyhti alkoi kuitenkin todenteolla vuonna 2013 kun Johannalle nousi kuume, joka ei ottanut laantuakseen.
– Työskentelin silloin lähihoitajana. Jossain kohtaa hengitys kävi niin vaikeaksi, etten päässyt sängystä ylös. Palasin sairausloman jälkeen töihin, mutta kuume nousi heti. Tuli todella huono olo, menin lääkäriin ja minut otettiin osastolle.

Osastolla tuli ensimmäinen halvauskohtaus. Mikään ruumiinosa tai lihas ei liikkunut, eikä Johanna saanut pihistyä inhadustakaan. Kivusta ja pelosta syntyneet kyyneleet valuivat silmiltä. Huoneessa ei ollut hoitajaa, eikä viereisen sängyn potilaskaan huomannut mitään.
– Varttitunnin päästä sain oikeaan käteen sen verran liikettä, että sain painettua soittokelloa. Sen jälkeen alkoikin tapahtua, ja minut siirrettiin neurologian osastolle. Tunto palautui ruumiiseen pikkuhiljaa, ensin oikealle, sitten vasemmalle puolelle.
Siitä alkoi tähän päivään saakka jatkunut hoito- ja sairastelukierre, jota kukaan ei toivo kohdalleen. Vuodesta 2013 alkaen Johanna on saanut yli 200 kouristus- ja kramppauskohtausta, jotka ovat todella kivuliaita ja kestäneet pahimmillaan 6 tuntia. Sen lisäksi hän on halvaantunut 130 kertaa. Tutkimuksissa Johannalla todettiin aina jotain pientä, mutta lopulta kaikkien oireiden sanottiin johtuvan psyykkisistä ongelmista.

Vuoden 2016 lopussa Johanna päätti vielä 16. kerran yrittää neurologille. Tällä kertaa paikalle sattui lääkäri, jonka ensiepäilys oli Melas. Johannalle tehtiin verikoe ja kaksi viikkoa siitä hänet kutsuttiin Kysille. Sekä Johannan että lääkärin epäilykset osuivat oikeaan.
– Se oli helpotus, koska en ollutkaan mielenterveyspotilas, mutta samalla kamala järkytys, kun tiesin, mitä kaikkea diagnoosi tarkoittaa. Kuten perinnöllisyyttä.
– Surullisinta tässä minulle onkin, Johanna sanoo takellellen ja kerää voimia.
– Että olen antanut tämän omille lapsilleni, hän jatkaa ja purskahtaa itkuun.
Johanna kertoo, että sairaus on varmasti hänen äidillään ja on ollut myös nuorena kuolleella mummollaan. Mutta ei kukaan tiennyt. Lapset ovat ottaneet tiedon tilanteeseen nähden hyvin.

Hetken huilattuaan Johanna jatkaa ja kertoo, että diagnoosin myötä perhe alkoi elää sairauden kanssa ja Johanna sai elämäänsä helpottavia välineitä, tukia ja oikeuden henkilökohtaiseen avustajaan. Hänellä oli hyviä jaksoja ja huonoja jaksoja. Käännekohta voinnissa tapahtui tänä keväänä.
– Sairaus muuntautui jälleen. Tuli huohotus, vaikken tee mitään ja sydän jytkytti ja alkoi tulla kovia rintakipuja. Lopulta oireet menivät niin pahaksi, että kun menin sovittuna aikana lääkäriin, kehoni tila oli sellainen, että minun olisi pitänyt olla teho-osastolla ja suurin piirtein koomassa. Kesä meni sairaalassa vuodelevossa.

Erilaisia lääkkeitä Johanna syö helpottaakseen taudin oireita, kuten kipua. ”Lääkekokeiluna” hänellä on L-argiini ja L-karnitiini. Niillä on toistaiseksi ollut positiivisia vaikutuksia.
– Mutta niistäkään ei tiedetä, kuinka kauan ne auttavat. Tähän sairauteen kuuluu jatkuva muuntuminen. Kukaan ei tiedä, mikä vaihe ja mitä tapahtuu seuraavaksi.

Pinkki arkku ja kunnon bileet

Päällepäin Johanna Nuutisesta ei näy, että hänellä olisi minkäänlaisia sairauksia. Eikä myöskään asenteesta. Johanna on iloinen ja nauravainen sekä äärimmäisen sydämellinen. Millä hän yhä porskuttaa? Kolmiolääkkeiden voimallako?
– Minä en vain luovuta. En ole koskaan antanut periksi. Parempi on kääntää pienet asiat positiivisiksi. Ei tässä muuta voi. Kun minulla on hyvä päivä, näytän sen, ja otan kaiken ilon irti siitä. Vedän kyllä tosin aika kiitettävät määrät kolmiolääkkeitä joka päivä, että voihan se olla siinäkin, nainen vitsailee lauseen loppuun.

Johanna on ollut yhdessä aviopuolisonsa Petrin kanssa 28 vuotta. Sairauden myötä parille on kehittynyt melko musta huumorintaju, vaikka tilanne on ollut hyvin rankka koko perheelle. Ehkäpä sanonta siitä, että kun asiat menevät riittävän huonosti, ei voi kuin nauraa, pitää tosiaankin paikkansa.
– Kaiken olen todellakin saanut. Minulla tosin on syöpävakuutus, ja lääkärit sanoivatkin, että syöpää en varmasti saa, juurikin koska on vakuutus. Suvussa on kyllä reumaa, että josko se tähän vielä, Johanna heittää nauraen.

Kodista. Siitä Johanna sanoo tulleensa ”hupsuksi”. Ympärillä onkin paljon kauniita esineitä ja lukuisia Johannan itse tekemiä unisieppareita.
– Koska en voi liikuntakyvyn heikkenemisen vuoksi lähteä kovin kauas, olen halunnut ympäröidä itseni kauniilla asioilla ja esineillä. Onneksi Petri on ottanut tämän kodin koristelun myötämielisesti, nainen virnistää.

Johanna haluaa myös tehdä sairautta tunnetuksi. Siksi hän kertoo tarinansa ja on mukana mitokondriotaudin Suomen yhdistyksen toiminnassa. Hän sanoo, että on paljon ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. Siihen tähtää mitokondriotautiviikkokin.
– Tunnen itse kolme muuta Melas-tapausta, ja heillä sairaus on erilainen. Mito-diagnooseja on Euroopassa yli 200 000, mutta tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti Suomen terveydenhuollossa. Suomessa tapauksia olisi arviolta 2000, mutta kaikilla ei ole diagnoosia.

Pinkki arkku ja kunnon bileet. Ne Johanna haluaa hautajaisiinsa, kun aika koittaa. Kaiken tämänkin hän sanoo hymyillen.
– Show must go on.

Maailmanennätys tavoitteena

Suomessa ja Kuopiossa yritetään kansainvälisen Mitokondriotautien tietoisuusviikon aikana Guinnessin maailmanennätystä. Viikkoa vietetään 14.9.–21.9. välisenä aikana ja ohjelmaan kuuluu ainakin avoimia yleisöluentoja ja 14.–15.9. välinen yö, jolloin eri julkisia kohteita valaistaan vihreäksi teemalla ”Light Up For Mito”.
Tänä vuonna kohteita yritetään saada valaistuksi yli 30, joka olisi Guinnessin maailmanennätys.
Kuopiossa rakennuksensa vihreäksi valaisevat muun muassa Matkus ja Ikea, kaupunginteatteri, palolaitos, verotoimisto ja Fysioterapiapalvelu Liukkonen & Riihinen.
Maailmalla valaistaan muun muassa Niagaran putoukset ja Eiffel-torni.