Miken veli Sakke on erityinen

Saken ja Miken suhde on läheinen. Halaukset ja kosketus ovat oleellinen osa Saken kommunikointia, sillä hän ei puhu. Kuva: Laura Ruuskanen

Erityinen sisaruus -projekti muistuttaa, että myös erityislasten sisarukset täytyy huomioida.

Mikke (22) on kuopiolaisen Happosten perheen esikoinen. Yhteensä sisaruksia on viisi, joista Sakke (13) on toiseksi nuorin. Mikke muistaa, kuinka hän oli isänsä kanssa menossa hakemaan Sakkea ja äitiä sairaalasta kotiin, Saken syntymän jälkeen.
– Äiti soitti lopputarkastuksesta, kun olimme autolla menossa kohti sairaalaa. Isä ajoi, joten minä vastasin puhelimeen. Saken sydämen kanssa oli ongelmia, jotain poikkeuksellista oli löytynyt, Mikke muistelee.

Heti ei tiedetty tarkkaan, mikä on vialla. Mikke oli kuitenkin jo kymmenvuotias, joten hänelle kerrottiin se, mitä milloinkin tiedettiin.
– Ymmärsin jo siinä vaiheessa asioista, joten aika nopeasti minulle kerrottiin, kunhan vain ensin aikuisetkaan saivat tietää, mistä on kyse.
Sakella todettiin synnynnäinen 22Q11-oireyhtymä, jossa oireet vaihtelevat suuresti eri potilaiden välillä. Siksi yhtenäistä oireenkuvaa ei ole. Yleisimpiä poikkeavuuksia ovat kuitenkin sydämen rakennepoikkeavuus, suulakihalkio, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta, kateenkorvan vajaakehitys ja poikkeavat kasvonpiirteet. Oireyhtymälle tyypillistä on lisäksi viivästynyt puheenkehitys ja oppimisvaikeudet.

Sakelle tehtiin avosydänleikkaus. Mikke muistaa, että ensimmäisinä vuosina perheessä oli kovasti huolta Saken voinnista.
– Emme silloin tarkkaan tienneet, emmekä täysin tiedä vieläkään, mitä odottaa. Jokainen tapaus on niin yksilöllinen, ja oireyhtymä harvinainen.
Tällä hetkellä Sakke ei puhu, mutta ymmärtää kyllä puhetta. Myös kirjoittamisen ja lukemisen opettelussa on tapahtunut edistystä.
– Käytämme arjessa tukiviittomia, mutta toki ne ovat aika suppeita. Kirjoittamalla saisi ilmaistua enemmän. Ja Sakke kommunikoi myös ilmeillä, eleillä ja äänteillä, Mikke kertoo.

Mikke kuvailee suhdetta erityiseen veljeensä läheiseksi, välittömäksi ja ymmärtäväiseksi. Veljekset osallistuivat äskettäin TATU ry:n koordinoimaan valokuvaustyöpajaan, joka on osa valtakunnallista Erityinen sisaruus -projektia.
– Valokuvasimme sisaruussuhdettamme teemalla sisaruus on juhla. Työpaja oli kyllä todella mukava, ja suhdettamme vieläkin lähentävä. Lisäksi oli mukava jutella muillekin, kenellä on erityisiä sisaruksia, vaikken varsinaisesti koekaan olleeni vertaistuen tarpeessa, Mikke tuumaa.
Projektin tarkoituksena oli paitsi vahvistaa sisaruussuhdetta, myös voimaannuttaa erityislapsen sisarusta. Perheen kaikkia lapsia ei välttämättä osata huomioida tarpeeksi, jos sisarus on vakavasti sairas tai vammautunut.
– Itse en koe, että meillä Sakke olisi saanut mitenkään liikaa huomiota, vaan olemme kaikki oppineet tasa-arvoisiksi ja siihen, että huomio jakaantuu, koska meitä on kuitenkin viisi lasta.

Pikkuveljeltään Mikke sanoo oppineensa ennen kaikkea välittömyyttä, läheisyyttä ja erilaisia kommunikointitapoja.
– Olen itsekin yllättynyt, miten hyvin sitä voikaan kommunikoida ilman puhetta.
Sakke on myös opettanut veljensä huomaamaan, miten ilon aiheita löytyy päivittäin pienistäkin asioista.
– Sakelta olen oppinut, että myös oman tavanomaisen havaintokenttäni ulkopuolelta löytyy ilon aiheita, joita olen nyt paremmin oppinut huomioimaan, Mikke sanoo.

Erityislapsen elämä ei ole yhtään sen huonompaa kuin muillakaan, ainoastaan erilaista. Näin Mikke ajattelee. Hänestä erityinen sisarus on elämän rikkautta ja monipuolisuutta.
– Monella on vieläkin ennakkoluuloja ja pelkoja erilaisia ihmisiä kohtaan. Olen mielelläni kertonut kaikille kysyjille Saken tilanteesta, jotta ennakkoluulot hälvenisivät. Avoimuus auttaa.

Muistetaan myös sisarukset

Erityislasten sisarukset saattavat monesti jäädä piiloon, tai heidän äänensä ei tule kuuluviin keskittymisen siirtyessä erityislapseen. Muuttuneessa elämäntilanteessa muiden lasten tarpeet voivat jäädä huonommalle huomiolle.
– Lasten läheiset ja ammattilaiset ovat kaivanneet työkaluja erityislasten sisarusten kohtaamiseen ja tukemiseen. Erityinen sisaruus -projektin avulla on nyt koottu kattavasti tietoa aiheesta nettisivuille osoitteeseen erityinensisaruus.fi, Kuopion seudun aluetyöntekijä Marjo Juuti-Tavi kertoo.
Projektia ovat toteuttaneet yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Norio-keskus, Sylva ry ja TATU ry.
– Sisaruksillekin voi jäädä käsittelemättömiä kysymyksiä, jos ei heitä muisteta huomioida tarpeeksi.